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问医生

uu快3注册:相隔14天,姐弟俩先后确诊脑瘤

2019-09-29 07:59:31医学界
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核心提示:这太罕见了

  “儿子Noah第一次指着眉心、嚷嚷头疼时,我有点生气。我严肃地告诉他,别模仿姐姐生病的样子。这不好笑。”Duncan回忆。

  那是2018年6月中旬。Noah(以下简称小N),4岁。姐姐Kalea(以下简称小K),6岁,被确诊为髓母细胞瘤,儿童常见的恶性脑肿瘤之一。

  在姐姐确诊的14天后,弟弟因头疼、走路歪斜被送至医院急诊。

  姐弟俩的影像片就像“原件和复印件”:髓母细胞瘤,肿块在同一位置。

  “这太罕见了。”美国洛杉矶儿童医院神经肿瘤科Girish Dhall医生称,自己执业19年,头回遇到这样的病例。

  出大事了!

  时针转到2018年5月底。

  这天,小K起床,大吐一场。

  擦拭干净后,她像个没事人一般,在家翻腾。“就是吃坏肚子吧。”父母以为。

  隔了几天,小K又吐得稀里哗啦。

  再接着,她老喊头疼。家庭医生检查后,帮她转诊到神经外科,预约核磁共振检查(MRI)。

  就在预约日的前一天晚上,小K哭着喊,“头要裂开了”。

  妈妈Nohea送她急诊就医。医生当下安排了MRI。

  “医生拿回报告,把我叫出诊室。他看着我说,很抱歉。”Nohea回忆,“我知道,出大事了。”

  MRI显示,小K的小脑位置有一块阴影,直径3.5厘米。随后被确诊为髓母细胞瘤。

  在19岁以下儿童的中枢神经系统原发性肿瘤中,髓母细胞瘤约占20%。美国每年约有500例儿童确诊病例。截至目前,医学界尚未找到发病原因。

  很快,小K住进美国长滩米勒儿童妇女医院,准备手术切除。

  在小K住院期间,小N也开始抱怨头疼。

  “我起初以为,儿子是想吸引我们的关注,训了他一顿。但看到儿子每每念起姐姐的名字,眼眶含泪,我又有些不忍,他们是亲姐弟,也是彼此最好的朋友。”妈妈说。

  渐渐地,小N走路歪歪扭扭,身体老向一边倒。

  他被送至医院急诊。“我最初想的是,以防万一吧。”Duncan说。

  祸不单行。

  小N的小脑也有一块阴影。位置几乎和姐姐脑内的肿瘤,一模一样。不同的是,小N的肿块更大一些。

  父母听到这个消息,在急诊室大哭不止。“两个孩子,都是脑肿瘤?!这太荒谬了。”

  医生告诉Duncan,髓母细胞瘤生长速度相对较快,患者通常在数周至数月内出现症状。比如,嗜睡、头痛,剧烈呕吐,烦躁不安,脑积水导致头变大。

  小脑是负责平衡和运动的神经区域。此处若有髓母细胞瘤,孩子的协调性会变差。可能经常跌倒,走路摇晃不稳(步态不稳)。站立时,两脚分得很开。走路时,蹒跚摇摆,易失去平衡。

  2018年6月25日,小N被推进手术室。这距离姐姐的手术日,只隔了14天。

  Ramin Javahery,美国长滩米勒儿童妇女医院小儿神经外科主任,是姐弟俩的主刀医生。“那天我接到护士电话,说有个4岁小男孩,患髓母细胞瘤,需要手术。听到他的姓,我内心还在嘀咕,怎么和小K一样。再一听家庭情况,我顿时惊了!”

  同一种肿瘤,不同的治疗

  姐弟俩的肿块都被完整切除。术中没有发现转移灶。

  有数据显示,术后配合放化疗,髓母细胞瘤患儿的5年生存率能达80%。“迈过5年那道坎,基本不会复发。”主刀医生说。

  但,放化疗会损伤大脑。尤其是脑部放疗,对4岁孩子而言,简直是“摧毁性打击”。

  幼童的脑袋就那么大。放射线一打开,几乎全脑照射。这会阻碍,甚至破坏大脑的认知发育。

  小N出院后,父母接受家庭医生的建议,把姐弟俩转到美国洛杉矶儿童医院,进行后续治疗。

  为尽可能减少治疗带来的副反应,医生们为姐弟俩制定两套治疗方案。

  6岁的姐姐先做放疗,然后是为期一年的低剂量维持化疗。

  4岁的弟弟先进行自体造血干细胞移植,再接受6个月的高强度、高剂量化疗。据悉这是一项四期临床试验。自体造血干细胞移植的目的,是以提高化疗的强度,从而提高远期生存率。

  2018年夏至今,姐弟俩的故事被多家媒体关注、报道。/ 洛杉矶儿童医院

  小N的疗程非常密集,几乎没有出院的日子。医院成了他“第二个家”。

  “女儿失去了很重要的两个人。她说,每天放疗结束、回家,没有妈妈,没有弟弟。”妈妈说。

  医护们看出小K的沮丧,于是,想了些办法。比如,让姐弟俩的住院时间尽可能重叠;在小N的病房里,多备一张床,这样,小K不用治疗的日子里,也能在医院待着,陪伴弟弟。

  得知姐弟俩都是超级英雄迷,医院邀请盛产超级英雄电影的漫威影业,携剧组、演员,到医院来慰问孩子们。

  姐弟俩被评为“抗癌英雄”。小K拿到一套惊奇队长的制服。小N则变身蜘蛛侠。

  “嗨,看我怎么打败肿瘤。”小N说着,手舞足蹈起来。

  解开谜团的钥匙

  2019年1月,弟弟结束化疗。6月,姐姐的治疗也告一段落。

  此后,姐弟俩还要接受语言治疗、康复训练和物理治疗等,以减少或消除前期治疗对其行为、认知发育的影响。

  8月,医院为姐弟俩组织“庆功会”,还给两人颁发“抗癌英雄勋章”。

  在这场聚会上,姐姐小K第N次问医生:为什么我和弟弟会生一样的病?

  美国洛杉矶儿童医院精准治疗中心的医生们推断,这和基因变异相关。因为髓母细胞瘤很少由环境因素刺激、导致。

  资料显示,美国至少有10例和血缘相关的髓母细胞瘤案例。1990年,有报道称,1年间,一对兄妹先后被诊断为髓母细胞瘤。但在其他相关案例中,亲缘间的发病间隔都较长。

  在姐弟俩化疗期间,医院对全家人进行全外显子组基因测序。目前还未得出结果。

  “或许,我们这家人就是钥匙——揭开髓母细胞瘤基因谜团的钥匙。”父母说。

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